¿Qué es el Síndrome de Moebius?

El médico y psiquiatra Paul Julius Moebius.

El Síndrome de Moebius, también conocida con el nombre de Diplejia Facial Congénita es una enfermedad que se engloba bajo el estigmatizante adjetivo de rara. Los criterios por los que una enfermedad se considera rara son tan arbitrarios que varían entre diferentes naciones o zonas del planeta. Sin ir más lejos, en Europa se considera rara toda enfermedad que tenga una incidencia menor de un paciente por cada 2.000 habitantes, mientras que en los Estados Unidos se engloba bajo este término a aquella que afecta a menos de 200.000 personas del total poblacional del país.

Esta enfermedad, recibe el nombre en conmemoración al médico y psiquiatra que la describió allá por el año 1988, Paul Julius Moebius, siendo tal descripción tan acertada que hoy día se recogen en algunos manuales médicos usados. Moebius realizó la siguiente anotación al respecto del paciente examinado con esta peculiar dolencia, quién sufría “parálisis  congénita de los núcleos de los pares craneales motor ocular externo, facial así como de otros tales como el hipogloso, motor ocular común, etc… cuyo espectro clínico es variable; afecta a otros pares craneales y se asocia con múltiples malformaciones”. En definitiva, los nervios craneales VI y VII (motor ocular externo y facial respectivamente) no están totalmente desarrollados o formados de manera correcta, causándose parálisis facial y falta de movimiento en los ojos, puesto que estos mismos nervios son los encargados de controlar el parpadeo y el movimiento lateral de los ojos, así como las múltiples expresiones de la cara. Como bien indicaba ya en el siglo XIX el médico natural de Leipzig, otros puntos del sistema nervioso que controlan las sensaciones pueden estar afectados.

Adicionalmente, los afectados por el síndrome de Moebius también pueden presentar disartria, (problemas en la articulación del lenguaje), debido a las dificultades en el movimiento de los labios, a lo que a menudo se suman dificultades en la movilidad de la lengua por encontrarse afectado el nervio craneal XII o hipogloso. Los principales problemas se dan al pronunciar palabras que requieren un movimiento en ambos labios, como por ejemplos son los sonidos que llevan aparejados las letras “P”, “B” o “M” o que necesitan de la fricción de la lengua contra el paladar, como “R”, “FR” o “PR”. Afortunadamente, estos problemas se pueden corregir con un rehabilitar vocal y de la voz, como son los logopedas.

Esta es la alteración neurofisiológica que se esconde detrás de esta enfermedad que he conocido recientemente y que me parecía pertinente compartir con nuestros lectores. Acuérdense de todos ellos, los “raros”, el 29 de Febrero, ya que es este su día, un día tan extraordinario como estas personas.

Si desea conocer más información sobre esta enfermedad, pónganse en contacto con la Fundación Española de Síndrome de Moebius a través de la web: www.moebius.org